Livet med katt i plural – våra fyrbenta

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I hemmet där jag bor finns Jägarn, Lille Grå, Silke och Sammet. Det är våra fyrbenta familjemedlemmar som på ett flertal olika sätt förgyller vår vardag. Eller oroar oss. De flesta dagar är de enbart till glädje.

Låt mig presentera Jägarn, vår Sigge. Det är åldermannen i gänget. Även kallad storkatt. Han är född här på gården, är en äkta svensk huskatt och har nått den aktningsvärda åldern av 18 år. Han håller ordning på de andra tre, uppfostrar de samtidigt som han försvarar de mot inkräktare.
Han är en snäll och varmhjärtat familjekatt, älskad av alla.

Sedan har vi Lille Grå eller Ossian som han heter. Han kom till oss för sex år sedan. Då en liten kaxig gråhårig pälsboll, en korsning mellan Perser Sinchilla och Ragdoll. Han är trevlig, pratar mycket men skygg för främlingar. Han försvann förra året och var borta i drygt fyra månader. Älskad och saknad trodde vi att vi aldrig skulle få se honom igen.
Men han kom tillbaka! En tidig morgon stod han på verandan och jamade.

Så är det Silke, eller Piff. En ljusgrå, långhårig tjej som är innekatt. Hon är vår lilla bonus, katten som kom till oss när saknaden efter Lille Grå var som tyngst att bära. Ett litet busfrö av stora mått. Hon ligger i fönstret och skäller på fåglarna. Springer med raketfart mellan våningsplanen och älskar att gå ut, även om det är i koppel.

Sist har vi lilla Sammet, vår Puff. Vår snöprinsessa. Nyfiken och pratsjuk. Håller koll på allt, undersöker det mesta utan rädsla. Men gärna på avstånd. Piff, går fram och leker med dammsugaren, Puff håller sig på avstånd och spanar. En utmärkt arbetsfördelning mellan våra två små tjejer.

Det var hela ligan. Alla med sin personlighet. Alla lika älskade.

Forskning; Fysisk Aktivitet Förbättrar Livet för Personer med Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I en artikel, publicerad i ”Journal of Parkinson’s Disease” 2019, skriver man om fysisk aktivitet som behandling av Parkinson. Artikeln tar upp forskning som både visar på betydelsen av träning för att hantera sjukdomens symtom och vikten av att anpassa träningsprogrammen efter varje persons individuella behov.

Man lyfter fram Fysisk Aktivitet som Behandling

Forskningen visar tydligt på att fysisk aktivitet, i olika former, har en positiv effekt på både motoriska och icke-motoriska symtom hos personer med Parkinson. Det är inte bara fråga om att förbättra rörelseförmåga och balans, utan också om att minska depression, ångest och andra icke-motoriska symtom som ofta följer med sjukdomen. I artikeln betonas att träning bör vara integrerad som en central del av varje patients behandling och att träning innebär ökad livskvalitet. – Det ger både hopp och inspiration.

Vikten av Individuellt Anpassade Träningsprogram

En av de viktigaste slutsatserna man lyfter fram i artikeln är att träningsprogram bör vara individuellt anpassade. Varje person med Parkinson är unik, och det som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan. Därför är det viktigt att ta hänsyn till varje individs unika behov, symtom och förmågor när man utformar träningsprogram.

Mångfald av Träningsformer

När man tar hänsyn till de unika behoven så betonas vikten av att utforska olika träningsformer för att hitta det som passar bäst för varje individ. Det kan vara allt från traditionella träningsformer som aerob träning och styrketräning till mer specialiserade aktiviteter som dans, yoga eller bordtennis. Målet är att hitta något som inte bara är effektivt för att förbättra symtomen utan också något som är roligt och engagerande och får personen att vilja delta regelbundet.

Träning en självklar del av Behandlingen i framtiden?

Artikeln visar att mediciner och traditionell terapi, tillsammans med fysisk aktivitet kan spela en viktig roll i att förbättra livskvaliteten. Genom att våga prova olika träningsformer och individuellt anpassade träningsprogram kan man må bättre lite längre.

Det forskningen visar innebär att individuellt anpassade träningsprogram, som tar hänsyn till varje persons unika behov och förmågor, maximerar de positiva effekterna av fysisk aktivitet och ger varje enskild patient de verktyg man behöver.

Jag hoppas att man fortsätter att forska om träningens påverkan på Parkinson och att resultaten kommer att påverka behandlingen. Kanske, kanske blir individuellt anpassad träning en självklar del i behandlingen.

I den bästa av världar blir resultatet av forskningen en vändpunkt för många som lever med Parkinson. Det innebär att personligt anpassad träning blir en självklar del i den formella behandlingen av Parkinson. Lika självklar som läkemedel. Då kommer man, i varje fall till viss del, att kunna ta kontroll över sin egen hälsa genom att engagera sig i regelbunden fysisk aktivitet. Det här borde förbättra den fysiska och det mentala välbefinnandet och dessutom innebära en känsla av kontroll och självständighet.

Sist men inte minst, den här forskningen understryker betydelsen och behovet av att utforska nya behandlingsmetoder och tillvägagångssätt.

Kloka råd från framtiden till mig som nydiagnostiserad med Parkinson

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

En fråga som fångade mitt intresse dök upp i flödet på FB. Frågan fick mig att börja fundera och jag vill gärna dela med mig av mina tankar.
Frågan som ställdes var:

”Om du kunde ge dig själv som nydiagnostiserad några kloka råd inför framtiden, vad skulle det vara?”

Visst är det en intressant fråga? Och tankeväckande. Vilka kloka råd skulle jag ge till mig själv!

Mina första spontana tankar handlar om vad jag gjorde för att acceptera och landa i att jag drabbats av Parkinson. I tankarna går jag tillbaka till tiden då jag var nydiagnostiserad, funderar över hur jag tänkte och agerade, vad som var viktigt för mig och vilka olika val jag ställdes inför. Jag minns det som fick mig att hitta styrkan att välja livet och dess möjligheter, och att se Parkinson som en del av både nuet och framtiden. Minnen som i första hand handlar om hur jag tacklade situationen för att livet skulle fungera och för mig kanske det var den enklare delen i en svår situation.
Jag minns och känner mig ganska nöjd med mig själv; visst var jag duktig som fixade det.

Men när jag läser frågan en gång till tänker jag att det inte är det frågan handlar om, utan den lägger fokus på vad jag ser idag att jag hade behövt höra då – ett klokt råd eller två som hade hjälpt mig. Min tolkning av frågan blir då en annan, för nu handlar den om det som jag oroade mig för då, det som skapade osäkerhet och otrygghet inför en okänd framtid. De olika situationer där jag inte hade svar och där jag upplevde osäkerhet, och ovisshet inför vad som skulle komma – situationer där kloka råd från framtiden hade kunnat underlätta, hindra mig från att snubbla, och bli en hjälp på vägen.

Nu blir det genast tuffare att se tillbaka, att lyfta fram tankar och känslor om det svåra och fundera på vad jag hade behövt höra som hade varit till hjälp. Nu är det många tankar som snurrar i mitt huvud. Lösningarna som fungerade och gjorde att jag kunde hantera situationen blandas med det som var svårt. Vill jag ens i tanken tillbaka till det som var jobbigt, där kloka råd från framtiden hade gjort skillnad?

Vad som är svårt när man är nydiagnostiserad, och vilka kloka råd man behöver är givetvis olika för oss alla. För mig är det svåra förknippat med känslor främst av oro och skam, otrygghet och osäkerhet. Lösningar och hur man kan hitta möjligheter är mycket lättare att lägga fokus på och dela med sig av. Det andra, det som är tungt, det är så mycket mer personligt, ömtåligt och behöver hanteras varsamt.

Samtidigt är styrkan och oron på något sätt två sidor av samma mynt och de är svåra att separera ifrån varandra. För mig tog det sig uttryck i att jag med hjälp av drivkraften och viljan att komma vidare i livet lyckades skapa balans och en stabil grund för att hantera de känslor av oro och skam, osäkerhet och otrygghet som diagnosen förde med sig. Det var inte gjort i en handvändning och ärligt talat är det en pågående process.

Åter till frågan; för trots att jag tycker att det är lätt att fastna i det som kändes svårt, i det mörka, och bli låg lägger jag mitt fokus där för att kunna hitta mitt svar, mina kloka råd.

Resultatet av min tillbakablick blir två råd som jag skulle ge till mig själv:

  • Mitt första råd: ”skäms aldrig över din sjukdom och vad den gör med dig, inte nu och inte i framtiden.”
  • Mitt andra råd: ”Träffa andra med Parkinson, det är ett bra sätt att få en positiv bild och bara den som är drabbad vet hur det är att leva med sjukdomen.”

Andra kloka ord som jag skulle ge mig själv är snarare uppmuntran om att jag inte skall tvivla eller tveka utan fortsätta framåt. Älska livet och hitta min egen väg, att mina tankar om att det går att leva ett bra liv med Parkinson faktiskt stämmer. Det går och det finns ett spännande liv som väntar, det är bara att ge sig ut och skapa det.

Jag skulle också berätta för mig själv vad åren med Parkinson har lärt mig:

  • att aldrig ge upp
  • att jag är jag och Parkinson är en sjukdom
  • att aldrig låta Parkinson ta ifrån mig något
  • att leva i nuet
  • att det finns en hel massa fantastiska människor runt om i världen som lever med Parkinson och tack vare min diagnos har jag en möjlighet att lära känna dem

Det här är mina tankar kring kloka råd till mig själv som nydiagnostiserad, de är givetvis grundade på mina erfarenheter och på mitt liv med och utan Parkinson.
Som sagt, jag tycker att det är en intressant fråga och är övertygad om att de svar som frågeställaren får både kommer att skilja sig en hel del åt och vara samstämmiga – för precis så är det med Parkinson.

Reflektioner och tankar om livet med Parkinson, med hälsningar från Cecilia

Parkinson och Kyla

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Äntligen kom vintern! Med snö som glittrar i solskenet och lyser upp i mörkret. Med kyla som biter i kinderna. Som så ofta är mina känslor och reaktioner dubbla. Glad och nöjd över ljuset, över sol och snö, över att slippa regn, men min Parkinson gillar inte kylan. Mina symptom påverkas, jag känner av stelheten och jag blir trött. Det här är inget nytt för mig utan har följt mig och var en del av min Parkinson redan före diagnosen.

Jag vet att kyla kan påverka olika symptom negativt. En kort sammanfattning om Parkinson och kyla kan se ut så här:

Vintermånaderna med sitt kalla väder kan utgöra en extra utmaning för den som lever med Parkinsons sjukdom. De karakteristiska symptomen, muskelstelhet och balansproblem, kan förvärras när temperaturen sjunker.

 * Stelhet: Kallt väder kan öka stelhet. När stelhet redan är ett vanlig symptom kan kyla förvärra detta tillstånd.

* Nedsatt cirkulation: Kyla kan påverka blodcirkulationen, vilket kan leda till försämrad rörelse och ökad stelhet.

* Ökad påverkan på balansen: Har man en ökad risk för fall på grund av nedsatt balans och koordination kan kyla och kallt väder öka risken ytterligare genom att påverka kroppens känslighet och respons på olika yttre stimuli.

För min del innebär det att kylan påverkar min stelhet negativt. Det gör mig frustrerad och irriterad, skall jag inte kunna njuta av vintern?
Men jag tänker inte ge mig utan kamp. Mitt vapen är strategier!

Mina strategier

Mitt liv med Parkinson handlar ibland om att hitta strategier, strategier som hjälper mig att leva och göra det jag vill. Jag använder kunskap som grund för att skapa mina strategier. I det här fallet handlar det om strategier som gör att jag kan vara utomhus även om det är kallt.

Jag har kommit fram till att följande underlättar för mig:

  • Givetvis varma kläder och varma skor. Här gäller lager på lager principen och kläder som är gjorda för aktivitet, så det är lätt att röra sig. Jag tänker att; håller jag kroppen varm borde risken för ökad stelhet minska.
  • Bra skor som är varma och lätta att gå i. Broddar så jag kan promenera utan att halka. Stavar för balans och träning.
  • Träning både utomhus och inomhus. För att bibehålla rörlighet så stretchar jag innan aktivitet, tränar yoga och annan rörlighetsträning inomhus.
  • Träningsrutiner: Träning spelar en nyckelroll i hanteringen av Parkinsons sjukdom. Därför bibehåller jag mina träningsrutiner. Kanske kan det bidra till att rörligheten förbättras och stelheten minskar även när det är kallt.
  • Värme: Personligen tycker jag att värme är en effektiv lindring för stelhet. Både den klassiska vetekudden och varma duschar.

Som vanligt innebär livet med Parkinson utmaningar, och kan vara en kamp där förutsättningarna har en tendens att förändras. Mina strategier att hantera kylan underlättar för mig, men samtidigt är jag fortfarande påverkad av kylan. Jag märker att det ibland krävs extra dopamin, och att jag behöver vara noga med att hålla mig varm. Så underställ, och överdragsbyxor är lika givet som mössa och vantar, tillsammans med en varm kappa och bra kängor.
Att sedan kunna avsluta en kall dag med ett varmt bad är riktigt skönt.

Ibland sker under!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det känns som ett under, ett mirakel, eller det är ett under och något fantastiskt att få vara med om.
Det är lilla Silke som först märker honom. Sedan hör jag jamanden; ”Släpp in mig!”
Det som sker är ett under, något jag inte trodde kunde hända. Det kom ingen förvarning, utan plötsligt bara hände det.

Jamandet. Jag känner igen det bestämda jamandet, tonläget, men vågar inte riktigt lita på det; kan det verkligen vara så? Är det möjligt? Öppnar, hoppas, och in kommer en lurvig, nästan svart liten katt. Det är han, vår lille grå. Han är större och mörkare, med en hel massa tjock päls, men det är han.

Det har passerat drygt fyra månader sedan jag såg honom senast. Då, den tionde juni, hade sommaren kommit med värme och grönska. Nu, i oktober har vi haft flera frostnätter, sommaren har passerat, det är höst, mulet och regnrusk.

Trots alla dagar och veckor som blev till månader slutade vi aldrig hoppas, hoppas att han skulle komma hem, hoppas att han fanns någonstans där ute i världen. Att han levde det vilda skogslivet, eller tog sig ett strövtåg. Kanske hade han blivit bortjagad från hemmet och vågade sig inte tillbaka, eller att han hade gömt sig i en bil och nu fanns lång borta – längtade hem.

Då och då har det dykt upp solskenshistorier på FB om katter som hittat hem igen efter att de varit borta länge, försvunna i månader t.o.m. år. De här historierna har fått mig att våga hoppas, att inte ge upp. Berättelser som värmt och gjort att jag vågat tänka; ”det händer ibland att de kommer hem efter lång tid, så fantastiskt om han, vår lille grå, är en sådan solskenshistoria”.

Nu är han det, vår egen solskenshistoria. För det var han, den där morgonen, det var vår lille katt som kom hem. Mager, trött, hungrig och törstig, vår saknade lille katt som fattats oss så länge. Nu är han en mörkare liten grå som sover mycket, och vill ha massor av gos och närhet.

Vad han har varit med om kan vi bara gissa. Att allt inte har varit bra är tydligt, lika tydligt är det att han är nöjd över att vara hemma. Precis som vi är nöjda, glada och lättade över att han är hos oss igen.

Lille Grå, så välkommen hem!

De två små och Jägarn, de sprider glädje och värme

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

De två små, Lilla silke och Lilla sammet, det är våra kattungar, två små pälsklingar som sprider glädje omkring sig. Varje morgon när jag kommer upp möter de mig, gäspar stort som om de undrar ”Varför skall vi vakna nu, det är ju mitt i natten?”
Ändå är de där, runt mig, myser, spinner och busar. Det är knappast något storbus eller superfart på dem, det är nog lite för tidigt för det, men de är där.

Lilla silke och Lilla sammet, kryper upp hos mig i soffan och tillsammans väntar vi in den nya dagen. Det är rofyllt och fullt med ”må-bra-endorfiner”, en bra start på dagen och ett lugn fyller kroppen.
Två små som spinner, två små som är nöjda, två små som gör att den tidiga morgonen blir något bra.

Sedan har vi Jägarn eller storkatt. Det var mest för hans skull vi skaffade de två små, för att han skulle slippa vara ensam när vår älskade lille grå försvann. Storkatt var rätt tveksam till de små i början, verkade tycka att de var två onödiga monster, som gott kunde lämna honom ifred. Han morrade och de sökte kontakt. De nosade på hans svans och var nyfikna, han tröttnade och gick ut.
Storkatt var spännande och de små gav sig inte. Nu äter de tillsammans, sover tillsammans och det händer att han, vår fina storkatt, busar med de små.

Ibland får de små damp och far runt i hela huset, de jagar varandra upp och ner mellan våningarna. I de stunderna väljer Storkatt antingen att sova eller att ge busarna en trött blick och gå till lugnare platser.

Det är två små och en stor som varje morgon hjälper till att jaga bort onda drömmar, och jobbiga tankar som: ”om inte Parkinson varit hade jag fortfarande sovit.” Genom att bara finnas hjälper de mig och får mig att fokusera på positiva tankar och vad jag kan göra, i stället för vad jag har förlorat. De små ger närhet och värme, skratt och glädje, ansvar och gemenskap, får mig att flytta fokus, och ger både energi, styrka och motivation till att säga Ja till livet och inte minst att vara i nuet.

De betyder mycket för mig och just nu, när det händer både bra och tuffa saker i mitt liv är jag tacksam för deras tokerier som får mig att skratta, tacksam för att de får mig att tänka på annat, får mig att må bra.

Bordtennis och Parkinson – när livet bjuder på lite mer

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Knappt 300 spelare från 23 länder, tillsammans spelade vi nästan 2000 matcher under fem dagar i Wels, Österrike. Det här är PingPongParkinson-VM 2023.
Jag var där, och jag spelade; singel, mixed och dubbel. Det finns massor att berätta och därför är det extra svårt att välja. Det rent konkreta om matcher, om domare, om coacher, om maten, om hur det är organiserat… och det känslomässiga, det lätta och det svåra. När jag reflekterar och summerar mitt deltagande, mina resultat, mina matcher och mina upplevelser av de här fem dagarna hamnar till slut mitt fokus på den ”guldkant” i livet med Parkinson som bordtennisen innebär.

Först lite om matcherna

I år var jag osäker på mig själv in i det sista, det var först dan före avfärd som jag kände mig lugn och började se fram emot veckan. Det var egentligen inte så konstigt. Sedan sommaren hade jag dragits med olika skador, och överansträngningar och mer än en infektion som gjort att hela mitt träningsupplägg fått total slagsida. Men så äntligen kände jag att det skulle bli roligt att delta i PPPWM, att spela matcher.
I mixed, där jag och min partner placerats i högsta klassen, mötte vi några av turneringens bästa spelare. Det var riktigt motiverande när vi lyckades ta poäng även om vi till slut förlorade. I singel gick det betydligt bättre. Där förlorade jag en match i grundspelet och kom två i min grupp och vidare till runda två. Fler matcher och jag slutade trea i gruppen och var klar för slutspel. Jag tog mig till åttondelsfinal, där allt avgjordes i det sista femte, setet.
Men jag var nöjd.
I dubbel, ja där gick det hela vägen. Vi vann alla våra matcher i grundspelet och tog oss vidare. Det blev kvartsfinal, semifinal och final. En final som vi vann! Det var sann glädje, tårar och en hel massa känslor. Vi som aldrig spelat tillsammans tidigare. Det låter kanske inte så svårt, men min partner Maria spelar sittande och det blir ett helt annat spel. Det blev också en del missförstånd mellan oss som ledde till förlorade poäng. Det blev en del tjafs hos motståndarna om reglerna som är lite annorlunda, vilket gav upphov till en del irritation hos dem som vi försökte sätta oss över.
I stunden lyckades vi lyfta varandra, lät inte det negativa påverka, utan fokuserade på nästa boll, nästa poäng. Och när det gällde som mest …höll vi hela vägen i mål.

Guldkant; det positiva

Vi får ofta höra att pingis är bra för hälsan men i Wels var det tydligt att den också för med sig vänskap, glädje och gemenskap, som är minst lika viktigt som fysisk aktivitet.
Känslan när man går in i tävlingshallen och redan vid ackrediteringen möts av leenden, ”Hej och välkommen.” Man träffar vänner man lärt känna under tidigare tävlingar. Det kramas och uppdateras om livet, pingis och allt där emellan. Vänner, gamla och nya vänner, och hur vi gläjds med varandra – det är det som bordtennisen handlar om. Vänskapen mellan oss är hjärtat och drivkraften och det som skapar det där extra, guldkanten, och känslan av att livet trots allt bjuder på lite mer.

Mitt hjärta blir varmt när jag tänker på vänskapen mellan oss i den svenska truppen – vi kommer från olika delar av Sverige och det är alltid lika roligt att ses. Det är inte ofta vi har möjlighet att träffas, ändå finns den där, vänskapen och omtanken. I den svenska truppen finns också ett flertal anhöriga som stöttar, peppar och hjälper till – de är alla guld värda. Det är relationer som byggs, och omtanke om varandra. Där finns också glädjen över vad vi tillsammans har åstadkommit.

Lika fantastiskt är det när man träffar deltagarna från andra nationer, trots olika språk, pratar vi med varandra, trivs tillsammans och blir vänner. Vi försöker förstå varandra, bryr oss om varandra, skrattar tillsammans, umgås, stöttar och spelar lite pingis.

När jag fick min diagnos hade jag aldrig kunnat föreställa mig att det var just tack vare den som jag skulle få lära känna helt fantastiska människor från världens alla hörn och uppleva nationella och internationella tävlingar. Inte heller att jag en dag skulle stå med två VM-guld.

Nätverksträff Yngre Parkinson – tre dagar på Ädelfors Folkhögskola första helgen i september, tankar när jag var nyss hemkommen

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Kommentar: Datastrul, eller snarare internetstrul och vips har det gått några dagar och det första inlägget om årets Nätverksträff för Yngre Parkinson blir publicerat först nu, något senare än planerat.

En fantastisk möjlighet

Att träffas och umgås med andra yngre med Parkinson, och få en möjlighet att lära av varandra, att dela erfarenheter om Parkinson, om tankar om framtiden och tankar om nuet, om kontakten med olika myndigheter, läkare…, tankar om lösningar, och om livet i både stort och smått – det är en fantastisk möjlighet.
Inte konstigt att mina tankar känns smått röriga och att associationer far iväg åt olika håll, långt från varandra. För det har varit en innehållsrik helg, och jag är full av intryck som behöver bearbetas.

Jag är glad över att jag valde att delta i nätverksträffen, glad eftersom det inte är självklart att kunna lämna vardagen och alla invanda rutiner, rutiner som är en del av hur man hanterar Parkinson. Det är imponerande att möta andra och få ta del av hur man har gjort för att kunna ”packa väskan och delta i Nätverksträffen”.

Mina förväntningar inför helgen var i första hand att få prata, utbyta tankar och erfarenheter med andra yngre, och hjälpa till att bygga den gemenskap som vi så väl behöver. Jag hoppades också på idéer, reflektioner och i bästa fall konkreta uppslag som jag kunde ta med hem till min förening.
Min förväntningar uppfylldes, det blev t.o.m. bättre än så.

Att mina tankar är röriga och far åt olika håll, att associationerna och funderingarna är många kan förmodligen förklaras med att alla så frikostigt delade med sig av både erfarenheter, funderingar och kunskap. Till detta ett intressant program, ett program där vi hade möjlighet att delta i olika aktiviteter från morgon till kväll. Vi erbjöds en blandning av fysisk aktivitet, föreläsningar, grupparbete och tid för samtal. Ett plus i kanten var att det serverades riktigt god mat, och fanns tid för både mingel och kvällssamvaro.

Dagarna började med en gemensam morgonpromenad där vi njöt av både ett fantastiskt väder och samtal i lugn och ro. En perfekt start på dagen.
Efter promenaden åt vi en gemensam frukost innan dagens program drog igång.
På kvällen bjöds vi in till mingel, musikquiz, kareoke, dans och underhållning – allt fördelat på två kvällar.

Det blev många samtal där allvar blandades med skratt, insikter med kunskap och ökad förståelse om livet med Parkinson.

Här ett axplock av vad tiden mellan frukost, och kvällssamvaro innehöll de olika dagarna:

  • Föreläsning: Hur kan du påverka sjukdomens symptom i vardagen
  • Kunskap om, och prova på Dans med Parkinson
  • Grupparbete: Symptom i vardagen
  • Föreläsning: Projekt LIV
  • Prova på några övningar ur LIV
  • Föreläsning med Fredrik Ekdala
  • Tid för egna fysiska aktiviteter: pingis, m.m.
  • Gemensamma reflektioner och diskussioner

Jag ser fram emot att träffas igen.

Parkinson, en oberäknelig sjukdom

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Parkinson är en lurig sjukdom. Den är oberäknelig och det upphör aldrig att förvåna mig. Kanske ytterligare ett skäl till att föra dagbok? Så att man kan få en ökad förståelse, och kunskap om hur, när, och kanske varför Parkinson visar sig och beter sig på olika sätt. Lite orsak-och-verkan-tänk, typ.

Jag har valt att ha en tydlig och enkel struktur kring mina läkemedel, det innebär att jag har fasta tider och rutiner kring när och hur jag tar mina tabletter. Min tanke är att det underlättar för mig i vardagen och hjälper mig att komma ihåg att ta ordinerade mediciner. Förhoppningsvis gör strukturen också att jag lättare kan se förändringar och förstå vad de beror på.
Det här fungerar bra för det mesta. Att det blir dippar ibland, perioder när jag inte orkar skriva eller ha den fokus på sjukdomen som krävs för att analysera och sammanfatta, är bara att acceptera. När jag sedan orkar är det bara att ta nya tag, gilla läget och vara snäll mot sig själv.

Med det här som bakgrund vill jag berätta om mina senaste veckor, de har varit intressanta, gått mot mönstret. Det började med att jag blev sjuk, åkte på en riktigt elak virus som satte sig i luftvägarna. Feber, hosta, halsont, snuva – som en förkylning ”extra allt”. Låg däckad i tre dagar och orkade ingenting. Sedan kass i ytterligare tre dagar, samtidigt som jag långsamt blev bättre.

Eftersom jag var så pass sjuk var jag beredd på att kroppen skulle behöva extra dopamin för att klara av både Parkinson och hur viruset påverkade mig. Men inget hände, allt var som vanligt, och inga extra doser behövdes. Jag noterade, funderade och tänkte sedan inte mer på det.

Allt eftersom jag mådde bättre och blev feberfri började jag så smått att lägga in lättare fysisk aktivitet – läs pingis med flera vilopauser och kortare promenader.
Det fungerade med träningen, jag slapp bakslag, blev inte sjuk igen – det kändes bra.

Sedan hände något märkligt. När jag kände mig frisk nog att börja träna som vanligt, insåg jag att jag behövde en lägre dos dopamin än vad jag brukar ta. Den vanliga dosen kändes för hög!

Jag gör inga korrigeringar av mina läkemedel utan att först vara i kontakt med min neurolog och eftersom jag inte har varit det vill jag inte ändra något i min min medicinering. Det innebär att innan dess så hanterar jag det hela genom att vara extra aktiv – tänkte att jag kunde ”bränna dopamin”. Jag vet inte om det funkar men jag har helt klart mått bättre av att vara aktiv och i rörelse än att sitta vid datorn, eller göra andra mer stilla saker.

Trots den extra aktiviteten har jag varit tvungen att dels skjuta upp tiden för mina mediciner, dels utesluta quickMite innan mer krävande fysisk aktivitet – som jag brukar ladda med. Kroppen har fungerat alldeles utmärkt ändå!
Min känsla har varit att den vanliga dosen är mer än vad jag behöver, räcker längre, och konstigt nog längtat efter att effekten av dopaminet skall försvinna och kroppen bli lite stel.

Vad beror det här på? Det vet jag inte, men jag tycker att det är intressant att mönstret ändras och behovet av dopamin minskar. Jag kan inte förutse hur länge det här varar, eller vad Parkinson kommer att hitta på härnäst men jag vet att saker och ting i livet med Parkinson förändras, att ingenting är förutsägbart eller statiskt.

Lilla Mio har flyttat in

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det har gått en vecka sedan hon flyttade in hos oss, lilla Mio, en liten silverfärgad kattunge med ögon som skimrar i brunt och grönt. Hon är en näpen liten tjej, full med energi och kattungebus. Givetvis har hon totalcharmat oss.
Hon tar det mesta av vår uppmärksamhet så sorgen och saknaden efter den Lille grå känns inte längre lika jobbig, för vår Lillkatt han är fortfarande borta. Det är en och en halv månad sedan vi såg honom senast, ändå hoppas vi att han skall komma tillbaka. Hoppas att han, vår Lille grå, har blivit skogskatt och för stunden bara har glömt bort oss litegrann.

Lilla Mio, hon är ett närvarande, helt bedårande litet charmtroll som spinner av välmående så att det hörs lång väg, njuter av att ligga i knäet, och av att vara med. Hon får allas uppmärksamhet och kärlek, kan det vara bättre?

Vi hämtade henne en fredag och här hemma väntade både leksaker och olika platser för mys. Allt vad en liten katt kan behöva. Hon fick undersöka sitt nya hem i sin egen takt.
Till och med vår storkatt var framme och hälsade, fast på behörigt avstånd. I början var han lite läskig tyckte Mio, men nu är han spännande att spana på.

Hon sover, äter och busar. Springer runt, är både högt och lågt – allt skall undersökas. Gissar att hon snart kommer att attackera den där spännande svansen som Storkatt har. Men det blir bra. Här finns alltid någon som vill leka, eller kela, och mer än ett knä att krypa upp i för en liten katt

Just nu sover Storkatt på övervåningen. Han bryr sig inte nämnvärt om lilla Mio, hon däremot är väldigt nyfiken på honom. Det kunde knappast ha blivit bättre.